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Celiacos alertan de que aún existe incomprensión y falsos mitos en torno a la enfermedad.

 

Eran ese ’niño raro’ que en las fiestas de cumpleaños de los noventa cogía la caja de hamburguesa marcada con una ’X’. “Es que es celiaco”, explicaban los padres cuando alguno de los demás invitados se atrevía a preguntar por qué el restaurante de comida rápida de turno se había olvidado del pan de ’Fulanito’. Más o menos, esa era la representación de los enfermos de celiaquía en la España de hace dos décadas. A base de información, formación de especialistas y, sobre todo, de un volumen de diagnósticos in crescendo, la intolerancia al gluten se ha ido normalizando en los esquemas alimenticios y los hábitos de socialización. No obstante, los celiacos alertan de que aún existe incomprensión y falsos mitos en torno a la enfermedad.

A Raquel Fernández le diagnosticaron celiaquía con 24 años. Confiesa que “siempre” se ha sentido enferma y que a los quince años empezó a quitarse los alimentos que notaba que le sentaban mal. “Llegaron incluso a achacarme problemas psiquiátricos y trastornos alimenticios, tipo anorexia y bulimia”, cuenta. Por eso, cuando le detectaron intolerancia al gluten fue más un “por fin” que un “qué fastidio”. “Sentí que me estaba salvando”, afirma y señala que en su familia “hay muchos casos de cáncer”, una de las consecuencias posibles en el largo plazo de una celiaquía no tratada.

El problema es el diagnóstico. Se calcula que una de cada cien personas en España es celiaca, de modo que debería haber, a nivel estadístico, unos 470.000 afectados. Sin embargo, sólo el 25 por ciento de ellas está correctamente diagnosticado, 27.000 personas aproximadamente. Actualmente, la diagnosis se compone de un conjunto de criterios clínicos (síntomas como diarreas, pérdida de peso o anemia, entre otros), histológicos (biopsia del intestino delgado), serológicos (presencia de anticuerpos específicos) y genéticos (ser familiar en primer grado de un celiaco). Sin embargo, hay celiacos asintomáticos, que complican el diagnóstico adecuado, “especialmente en adultos, que pueden presentar grados más leves de lesión intestinal y marcadores serológicos negativos”, indica Luis Menchén, médico de la sección de Gastroenterología del Hospital General Universitario Gregorio Marañón.

“Clásicamente, se ha diagnosticado más frecuentemente en niños, aunque hoy en día la mayor parte de los pacientes se diagnostican en la tercera y la cuarta década de la vida”, explica Menchén. La mejoría de las técnicas de diagnosis y la cada vez mayor concienciación con las posibles consecuencias a largo plazo, “a veces subestimadas”, según el doctor, están incrementando el número de diagnósticos anuales en adultos.

La doctora de la Unidad de Nutrición Infantil y Enfermedades Metabólicas del Hospital Universitario La Paz, Ana Moráis, aboga por “el diagnóstico a edades tempranas'', lo que permite ''iniciar el tratamiento antes, evitando las consecuencias desfavorables a corto y largo plazo”. El factor psicológico en una enfermedad que obliga a cambiar los hábitos alimentarios y, con ellos, buena parte de los sociales, “depende de cada caso”, según Moráis, aunque en términos generales “para el paciente es más sencillo asimilar una dieta con exclusión del gluten cuando tiene que hacerlo desde la infancia que cuando tiene que cambiar su dieta en la edad adulta”.

Bajo el punto de vista de los pacientes, más que de la edad, depende del grado y la dificultad de los síntomas. Tal y como explica el doctor Menchén, “hay diferentes grados de afectación intestinal, desde una lesión inflamatoria leve” que puede ocurrir sin que la persona afectada lo note, “hasta una atrofia total de las vellosidades intestinales que dan lugar a malabsorción y desnutrición graves”.

Cuestión genética y familiar

Los dos casos los tiene Mariano Fernández en casa, uno en cada uno de sus dos hijos. Al mayor, que ahora tiene nueve años, le diagnosticaron con 20 meses después de haber pasado caso 13 sin apenas comer. Había perdido la práctica totalidad de la vellosidad intestinal y tenía dañadas las paredes del estómago. “Nosotros nos relajamos porque ya sabíamos lo que era y que tenía solución y a él se lo explicamos y, al haberlo pasado tan mal, lo entendió en seguida”, explica Fernández. Su hija pequeña tenía 3 años cuando tuvo que abandonar el gluten tras unos síntomas “mucho más leves”. El deseo de esta “fan del pan y los sobaos pasiegos” es una pastilla que cure la celiaquía.

No es casual que los dos hijos de Mariano Fernández sean celiacos, como tampoco responde al azar que la hermana gemela de Raquel Fernández también esté diagnosticada. La predisposición genética del individuo es un factor determinante de la celiaquía. “La presencia de los genes de riesgo parece ser necesaria, pero no suficiente, para el desarrollo de la enfermedad”, señala el doctor Menchén. “En general, los familiares de primer grado de enfermos celiacos (padres, hijos y hermanos) deben estudiarse”, recomienda la doctora Moráis.

No es, por tanto, excesivamente raro que en un mismo núcleo familiar haya más de un miembro celiaco. Lo haya o no, la especialista en aparato digestivo subraya que “la implicación familiar es esencial en el proceso de un niño celiaco, ya que facilita la adherencia al tratamiento y contribuye al aspecto educativo del niño en lo referente a su alimentación”.

Ya como adulta, Raquel Fernández también considera que “la reacción de la familia cuenta”. Valora la comprensión que le ha brindado la suya, pero admite que “no tienen tanto cuidado” como a ella le gustaría. “Por ejemplo, parten el pan sin cuidado porque piensan que por unas migas no pasa nada”, explica. Aún hay buena parte de la sociedad que considera “exageradas” este tipo de medidas a la hora de sentarse a la mesa con un celiaco, pero en casos agudos de celiaquía la contaminación cruzada puede ser muy perjudicial para el paciente.

Mariano Fernández sabe lo importante de la implicación familiar desde el diagnóstico de su hijo mayor y ha decidido hacer del ’gluten free’ su modo de vida. Desde el pasado mes de septiembre regenta en el madrileño mercado de San Antón el espacio gastronómico Oh! Celia, una panadería-pastelería con gran variedad de bollos, tartas, cupcakes y brownies, además de una pequeña oferta salada, apta para celiacos. “Los restaurantes son espacios de vida social y, cuando eres celiaco, la falta de garantías en la mayoría de ellos genera angustia e impone ciertas barreras a la hora de pasar un rato distendido en la comida”, asegura. “Oh! Celia es un espacio libre de gluten dirigido a todo tipo de público, tanto celiaco como no celiaco, donde al final la comida no sea una barrera que se imponga entre las personas”.

Precios “de monopolio”

Según el último informe de Precios sobre Productos sin Gluten 2014, elaborado por la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE), la cesta de la compra de una familia con al menos un miembro celíaco se encarece en 1.586,40 euros al año, un 315 por ciento más cara que la de una familia sin celíacos. En el terreno, “un paquete de pasta convencional la encuentras, más o menos, por un euro, mientras que uno de pasta sin gluten, incluso con menos gramos, puede costar tres euros”, asegura Luján Soler desde el departamento de Seguridad alimentaria y Nutrición y FACE.

Hay que mirar hacia atrás en la cadena productiva para explicarse unos precios exagerados: muchos de los ingredientes de estos productos no son materias primas masivas. “Conseguir proveedores no es tan fácil, y mucho menos con la garantía de ausencia de contaminación cruzada”, explica Soler, quien recuerda, además, el imperio de la oferta y la demanda: “Como no hay tanta demanda comparada con la de los productos con gluten, tampoco hay tantos proveedores y todo se encarece”.

Para hacer un bizcocho casero, un repostero compra la harina de trigo a 40 céntimos el kilo. Las harinas que Mariano Fernández puede utilizar para sus bizcochos cuestan una media de 2,80 euros el kilo. “Creo que existe un monopolio controlado por grandes marcas, que al final son las que tienen la producción y la molienda”, opina el emprendedor y asegura que, aunque con alimentos básicos como el pan intentan ajustar precios y rebajar al máximo el margen de beneficio, sigue costando al consumidor “por lo menos” el doble que el pan convencional.

FACE traslada al Ministerio de Sanidad anualmente su informe de precios para, dice Soler, “que se vea esta realidad”. La representante de FACE ve pasos importantes hacia adelante, como la bajada IVA del pan para celiacos hasta el tramo superreducido del 4 por ciento o la mayor presencia de productos sin gluten en cadenas de distribución convencionales (hipermercados o supermercados), “incluso bajo marcas blancas”.

Para Mariano Fernández, sin embargo, es cierto que el sector de la alimentación “se está abriendo” a los celiacos, pero pide cuestionarse “cómo lo está haciendo”. El promotor de Oh! Celia asegura que, en contraste con el estricto control al que se someten los establecimientos aptos para celiacos en lo relativo a la contaminación por gluten, “no hay control de calidad de los platos o alimentos en sí”. En su opinión, “muchos restaurantes están incluyendo menús aptos para celiacos en sus cartas, pero con dos inconvenientes: es muchísimo más caro y, por regla general, tiene una calidad pésima”.

En su negocio apuesta por lo artesanal y por conseguir productos con una textura de la misma calidad que la que permite el gluten, a base de harinas de arroz, maíz o chufas. Lo más difícil, dice, es romper hábitos de consumo. “El celiaco está acostumbrado a comprar envasado y romper esa costumbre, con la que se sienten seguros, cuesta mucho en algunos casos”, explica. En este sentido, y a pesar de que el nivel de gluten de sus productos se analiza trimestralmente en un laboratorio con la mediación de FACE, Fernández asegura que la mejor garantía para sus clientes es su condición de padre de celiacos. “Ni controles de sanidad ni nada, empatizamos, hablamos el mismo idioma”, cuenta.

La ’moda’ del corpore sano

Gwyneth Paltrow, Miley Cyrus, Rachel Weisz, Zooey Deschanel o Victoria Beckham son algunas de las famosas que han gritado a los cuatro vientos las bondades de la dieta sin gluten para “sentirse ligera”, “mantenerse en forma” o cualquiera del resto de eufemismos que suelen utilizarse para decir “estar delgada”. En opinión de Raquel Fernández, estos comportamientos desvirtúan la realidad de la celiaquía, “que no es una moda o una dieta a elegir”, sino una enfermedad.

Mariano Fernández lo ha visto en su tienda. Aunque defiende la postura de aquellos consumidores que, sin diagnosis, deciden quitarse el gluten “porque han comprobado que no les sienta bien, como a mucha gente la lactosa”, admite que también hay quien responde a “una especie de moda que podría rozar el esnobismo, muy ligada al mundo mediático y que se basa en falsos mitos, como que esta dieta adelgaza”. El promotor de Oh Celia! lo achaca al “desconocimiento” y bromea: “Puedo asegurar que mi brownie, aunque no tenga gluten, tampoco adelgaza”. La supresión del gluten en la alimentación de una persona no celiaca no es dañina para su salud, pero “tampoco se ha demostrado hasta la fecha que sea más sano”, zanja el doctor Menchén.

Tras doce años diagnosticada, Raquel Fernández dice apreciar todavía “una falta de conciencia social”. Cree que la gente “no lo ve como una enfermedad y no lo entiende” y asegura que prefiere presentarse en los restaurantes como alérgica que como celiaca a la hora de diseccionar la carta con el camarero porque así la toman “más en serio”.

Desde FACE, Soler admite que “aún queda mucho camino por recorrer”, pero prefiere poner el foco en lo que sí se ha andado en los últimos diez años: “La realidad es que cuando uno habla con la gente, en distintos ámbitos, ya les suena lo de celiaco y ya saben algunas cosas sobre la alimentación sin gluten. Hace una década, esto no era así”.

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